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Supongo que tuve una crianza tan normal como cualquiera, está bien, tal vez un poco diferente, pero no inusual. Pasaron los días y en poco tiempo; a los 19 tuve mi primer hijo, David. Plagado de problemas de salud, no era un bebé fácil, pero en un par de meses di a luz a mi ángel, Enrique Tomas. Kiki para abreviar, fue una respuesta a todas mis oraciones, estaba callado, apenas lloraba. Nunca pareció molestarle el hambre, un pañal sucio o el aburrimiento. Se sentaba, pero eso era todo, en el fondo de mi estómago sentía que algo no estaba bien con él. Su pediatra, el Dr. Francis, fue quien me puso en mi lugar durante su chequeo de un año. Kiki tenía muchas de sus inmunizaciones en cada uno de sus muslos regordetes y no emitió un sonido, ni un gemido. Después de varios meses de fisioterapia y sin mejoría, un amigo me dio un recorte de noticias sobre el Dr. Joseph Donnelly, un neurólogo pediátrico, la autoridad de los trastornos neurológicos de los niños.
El Dr. Joseph Donnelly era un caballero mayor y tomé todo lo que dijo como verdad. Cuando ordenó una resonancia magnética del cerebro de Kiki, no pensé en ello, hasta que el técnico de resonancia magnética llamó al día siguiente pidiendo ver películas anteriores. El Dr. Donnelly me llamó a su oficina y me pidió que trajera a la familia. Mientras hablaba, podía sentir mi cara calentándose, mis brazos sintiendo un hormigueo. Actuó como si estuviera emocionado cuando habló: “Nunca había visto algo así. Su hijo tiene polimacrogiria, microgiria, lo que significa que tiene adelgazamiento del cuerpo calloso. Cada corteza tiene displasia y no tiene suficiente materia blanca o suficiente materia gris. La mayor parte de su daño está en sus lóbulos frontales; básicamente su hijo tiene disgenesia cerebral. ¿Tiene usted alguna pregunta?" Asentí con la cabeza. "¿Crees que podemos mejorar su fisioterapia porque está teniendo dificultades para correr?" El Dr. Donnelly se apoyó en su escritorio, cruzó los brazos y las piernas, negó levemente con la cabeza y se rió entre dientes: "¿Entiendes lo que te estoy diciendo?" dijo: “Su hijo tendrá retraso mental, si es que ya no lo es. Nunca tendrá trabajo, usará el baño ni se casará. A juzgar por la cantidad de displasia en su cerebro, tendrá convulsiones masivas. Tendrá una gran convulsión, entrará en coma y tal vez muera cuando tenga seis o 16 años; tendrás que cuidarlo por el resto de tu vida ". Era demasiado grande para llorar delante de nadie.
Esa noche tuve un examen final de matemáticas. Dejé a mi familia y manejé los 15 minutos hasta la escuela. En mi auto, solo, las lágrimas brotaron como un río. Sollocé, los sollozos se convirtieron en gemidos como un animal moribundo, luego en rabia. Golpeé mi volante lo más fuerte que pude. Golpeé mis puños contra esa rueda. ¿Cómo pudo pasar esto? Quería morir. Pero en lugar de eso, manejé hasta el estacionamiento de la escuela. Bajé la visera, me miré al espejo, me limpié la cara, volví a aplicarme el lápiz labial y tomé mi final. Regresé a mi auto y comencé de nuevo la escena trágica y desagradable, los llantos, los sollozos y los ataques de ira hasta que llegué a casa. Solo quería tener a mi bebé en mis brazos.
Tomé clases nocturnas de lenguaje de señas, fui voluntario en la escuela de Kiki, hice innumerables búsquedas en Internet, agregué cosas a su dieta y saqué cosas. Mi rostro se volvió tan regular en su escuela que el director me envió a las mismas capacitaciones a las que asistían los maestros para la educación especial y me convertí en un enlace para el distrito ayudando a las familias a navegar por el mundo de la educación especial, fui considerado el gurú de nuestra comunidad. . Pero ser un gurú no ayudó cuando se trataba de criar a Kiki o aprender a hacer que la vida en el hogar fuera fluida, que tenía que hacer todo por mi cuenta e hice que las cosas funcionaran.
Nunca en un millón de años imaginé que 13 años después estaría sentado en el consultorio de un médico diferente con mi último hijo Ali, escuchando la misma trágica noticia.
Kiki tiene ahora 17 años, tiene una discapacidad intelectual y del desarrollo, está en el último año de la escuela secundaria. A diferencia de su pronóstico, usa el baño, se viste solo, ayuda en la casa, tiene novias y quiere mudarse a Japón cuando sea adulto. Por supuesto, su cremallera siempre está bajada, nunca se abrocha la camisa correctamente, y yo constantemente estoy limpiando la orina del baño y siguiéndolo para volver a limpiar la limpieza que ha hecho. Por supuesto, hay ciertas cosas que no podrá hacer, como conducir, pero es funcional, no como un joven de 17 años, más como un niño de ocho años.
Ali tiene cuatro años; es completamente no verbal, todavía en pañal, tiene comportamientos extremos, ama a Moana y besa.
Mi día a día no está lleno de alegría, es principalmente trabajo, pero de vez en cuando es una maravilla. Todo niño necesita ayuda para crecer; el mío lo necesito mucho más. Probablemente tenga más canas que mis amigos, pero lo conseguimos.
No hice que mis hijos se rompieran, los hice perfectos ... perfectamente defectuosos.
